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Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Pressemitteilung 9/10
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Berlin, 26.2.2010
Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen, 28.2.2010:
Experten im bundesweiten Internetforum Berliner Landessprecherin vor Ort in Schwerpunktpraxen
Entzündete Augen, Hautveränderungen, Fieberschübe oder Atemnot. Rheuma zeigt sich gelegentlich mit seltsamen Symptomen und ebenso seltsam sind die Namen dieser Erkrankungen: Sklerodermie, Morbus Wegener, Systemischer Lupus erythematodes, Panarteriitis nodosa, Polymyalgia rheumatica, Morbus Still, Takayasu Arteriitis, um einige zu nennen. Die Diagnostik gestaltet sich meist schwierig, es gibt nicht genug Fachärzte und nur wenige erprobte und zugelassene Medikamente.
Die Verbände der Rheuma-Liga bieten spezielle Selbsthilfegruppen, Informationsveranstaltungen und viele Informationen zu diversen Krankheitsbildern an. Zweiseitige Merkblätter stehen zum kostenlosen Download im Internet zur Verfügung: www.rheuma-liga.de oder können auch bei den Verbänden bestellt werden: Telefon: 01804-600000 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, max. 50 Cent bei Mobilfunk) bzw. für Lupus unter 0202-4968797 und für Sklerodermie unter 07131-3902425.
Anlässlich des Internationalen „Tages der Seltenen“ am 28. Februar 2010 bietet die Deutsche Rheuma-Liga bundesweit vom 28. Februar bis 7. März 2010 Ratsuchenden ein Forum mit Experten im Internet an unter www.rheuma-liga.de mit:
Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Spezialgebiet Kollagenosen
Priv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Spezialgebiet Vaskulitiden
Borgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Bundesverband, erste Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfe e.V. und zweite Vorsitzende der ACHSE
Ingrid Winter, Lupus-und Hashimoto-Betroffene aus Baden-Württemberg
Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.(angefragt).
Die Berater/innen stehen auch für Interviews zur Verfügung.
Die Berliner Landessprecherin für Seltene Erkrankungen, Frau Elke Seibt, steht als Ansprechpartnerin für Betroffene zur Verfügung, u.a. während ihrer Einsätze als ehrenamtlicher „Rheuma-Praxis-Engel“ in rheumatologischen Schwerpunktpraxen. Rückfragen bitte an die Soziale Beratung, Frau Fengler, Tel. 030 32 290 29 50, fengler@rheuma-liga-berlin.de
Der „Tag der Seltenen“ wurde 2008 von Eurordis (www.eurordis.org) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE (www.achse-online.de) ins Leben gerufen, der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört.
Pressekontakt: Susanne Roßbach
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit/VeranstaltungenDeutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Schützenstr. 53 - 12165 Berlin Tel. 030- 32 290 29 24 Fax 030- 32 290 29 47 presse@rheuma-liga-berlin.de
Bitte beachten Sie: Vom 1. bis zum 12.3.2010 sind wir leider nicht persönlich erreichbar. Unsere neue Adresse ab 15.3.2010 lautet:
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Therapie-, Selbsthilfe- und Begegnungszentrum Mariendorfer Damm 161a - 12107 Berlin Tel. 030- 32 290 29 24 Fax 030- 32 290 29 39 presse@rheuma-liga-berlin.de
BVG-Haltstelle: U-Bahn und Bus Alt-Mariendorf
Anfahrt und Lageplan: http://www.rheuma-liga-berlin.de/So-finden-Sie-uns.547.0.html
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